Agnès Buzyn crée un Health Data Hub : un guichet unique de partage des données de santé

Le Health Data Hub vise à "mettre le patrimoine national de données de santé au service de la recherche, des professionnels de santé, des citoyens, des startups, des medtechs et de la puissance publique".

On savait depuis la remise du rapport Villani que la santé serait l'un des secteurs prioritaires pour le développement de l'intelligence artificielle (IA). Et l'objectif d'Agnès Buzyn est clair : "faire de la France un leader dans l’utilisation des données de santé, au service du bien commun, dans le respect du droit des patients et en totale transparence avec la société civile". C'est dans ce but que la ministre de la Santé a annoncé le 12 octobre 2018 la création d'un Health Data Hub au premier trimestre 2019, qui prendra la forme d'un guichet unique et sécurisé permettant le partage des données de santé "dans le respect du droit des patients et en assurant la transparence avec la société civile".

Mutualiser les ressources technologiques et humaines

Selon le ministère de la Santé, le Health Data Hub "mutualisera des ressources technologiques et humaines et constituera un outil de promotion de l’innovation pour faire de la France un leader des données de santé". Par ailleurs, les données de santé financées par la solidarité nationales ont été reconnues comme faisant partie d'un patrimoine commun "devant être mises pleinement au service du plus grand nombre dans le respect de l’éthique et des droits fondamentaux de nos concitoyens".

Patrimoine national des données de santé

Le Health Data hub est le fruit de longs mois de concertation. Dès le 16 mai dernier, Agnès Buzyn confiait une mission de préfiguration de ce Hub à Jean-Marc Aubert, directeur de la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES). La mission a été pilotée par trois experts : Dominique Polton, présidente de l’Institut national des données en santé (INDS), Marc Cuggia, professeur d’informatique médicale et praticien hospitalier au CHU de Rennes et Gilles Wainrib, président fondateur de la start-up Owkin. Durant l'été un très grand nombre d'acteurs de l'écosystème des données de santé ont été entendus afin de contribuer à ces réflexions. Une centaine d'idées concrètes visant à "mettre le patrimoine national de données de santé au service de la recherche, des professionnels de santé, des citoyens, des startups, des medtechs et de la puissance publique" ont été proposées.

Les enjeux de la santé numérique

Les questions liées au croisement de la santé et du numérique est l'un des sujets centraux de Technolex 2018, la journée événement dédiée aux enjeux couplés du numérique et du droit qui se déroulera le 28 novembre 2018 au Collège des Bernardins, à Paris. Celle-ci vise à répondre à toutes les questions liées à la e-santé, au développement de technologies utilisant l'intelligence artificielle au service du médical et à la protection des données de santé. Technolex permet également aux professionnels du secteur de la Santé de découvrir, d'apprendre, et d'échanger entre eux et avec des intervenants spécialistes de la santé numérique. De plus, un parcours spécialement développé pour les acteurs de la santé a été développé au sein du programme de Technolex 2018.