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Coup d’envoi du projet d’espace européen des données de santé

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    La Commission européenne a sélectionné cinq cas d’usages afin de démontrer l'utilité d'une plateforme européenne des données de santé. (WangXiNa/Freepik)
  • Comment mettre en place un espace européen des données de santé ? Le consortium du European Health Data Space, piloté par le Health Data Hub France, lance officiellement le projet pilote.

    Les 11 et 12 octobre 2022, le consortium du European Health Data Space (EHDS) se réunit pour lancer officiellement la version test d’un espace mutualisé des données de santé à l’échelle de l’Europe. Au total, 16 partenaires dont 8 plateformes et 2 agences (l’Agence européenne des médicaments et le Centre européen de prévention et de contrôle des maladies) préparent la mise en place du projet.

    En juillet dernier, la Commission Européenne a choisi la plateforme française Health Data Hub France pour chapeauter l’EHDS. “Un travail de 2 ans qui sera mené en parallèle avec les négociations sur la proposition juridique du règlement de l'espace européen des données de santé”, explique Emmanuel Bacry, directeur scientifique du Health Data Hub France. 

    Mutualiser les données de santé européennes

    Ici, l’objectif est multiple : connecter les différentes plateformes du consortium et présenter des cas pratiques concrets. L’EHDS vise aussi à accompagner les avancées en matière de politiques européennes relatives à la réutilisation des données de santé à des fins de recherche, d'innovation et d'amélioration du système de santé.

    Lire aussi : Agnès Buzyn crée un Health Data Hub : un guichet unique de partage des données de santé

    La Commission européenne a déjà tablé sur cinq cas d’usages afin d’illustrer le potentiel et la faisabilité de la mutualisation des données de santé européennes. “Ils serviront également comme source d’apprentissage pour la création de services au niveau des nœuds [Ndlr - les réseaux de nœuds : infrastructures nationales, d'agences européennes ou d'infrastructures de recherche et des services centraux]”, détaille le Health Hub Data France.

    Des cas d’usage précis pour démontrer l’utilité 

    Ces cas d’usage mobilisent différents acteurs et bases de données. Par exemple, le premier concerne la possibilité d’utiliser le réseau de plateformes de données de l’EHDS pour assurer la surveillance de la résistance antimicrobienne. Il est porté par ECDC et rassemble les données finlandaises et belges. 

    Le 4e cas d’usage s’intéresse aux parcours de soins dans les maladies cardio-métaboliques. Piloté par le Health Data Hub France, il visera aussi à prédire des trajectoires par l’utilisation de l’intelligence artificielle. Ce projet sera basé sur le croisement des données françaises, finlandaises, danoises et hongroises. 

    Outre la réflexion sur les process et l’utilité de la mise en place d’un tel espace européen des données de santé, la sécurité de ces dernières reste un point d’interrogation.

    Quid du cloud souverain ?

    En France déjà, la souveraineté du stockage des données du Health Hub Data pose question. “La Cnil a fait part de son souhait que son hébergement et les services liés à sa gestion puissent être réservés à des entités relevant exclusivement des juridictions de l’Union européenne”, peut-on lire sur le site de la Commission nationale de l'informatique et des libertés. 

    Lire aussi : Données de santé : l'Assurance maladie réclame un appel d'offres pour le Health data hub

    A ce jour, le Health Hub Data passe par la solution Azure de Microsoft. Un cloud non souverain dont le Conseil d’État a reconnu, dans une ordonnance du 13 octobre 2020, l’existence d’un risque de transfert de données entre la plateforme et les États-Unis.

    Selon les propos de Stéphanie Combes, directrice du Health Data Hub, recueillis par nos confrères de Tic Pharma, la migration vers un cloud souverain ne sera pas envisagée avant 2025. Et pour l’heure, aucune information n’est disponible concernant le service d’hébergement et de stockage mis en place pour l’European Health Data Space.

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    Jusqu’où la fièvre des données de santé va-t-elle monter ? Les géants du net et de l’intelligence artificielle manifestent une véritable boulimie à leur égard, tandis que de plus en plus de particuliers en recueillent et en diffusent quotidiennement. Mais avec quelle protection ? Il convient de s’interroger sur le statut des données de santé. En France, le Système national des données de santé offre un cadre et l’hébergement des données de santé est régulé. Du côté des établissements, les Groupements hospitaliers de territoire sont en mouvement. La mutualisation de leurs systèmes d’information touche bien sûr les données des patients. Pas question qu’il y ait une hémorragie.
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