Les 11 et 12 octobre 2022, le consortium du European Health Data Space (EHDS) se réunit pour lancer officiellement la version test d’un espace mutualisé des données de santé à l’échelle de l’Europe. Au total, 16 partenaires dont 8 plateformes et 2 agences (l’Agence européenne des médicaments et le Centre européen de prévention et de contrôle des maladies) préparent la mise en place du projet.
En juillet dernier, la Commission Européenne a choisi la plateforme française Health Data Hub France pour chapeauter l’EHDS. “Un travail de 2 ans qui sera mené en parallèle avec les négociations sur la proposition juridique du règlement de l'espace européen des données de santé”, explique Emmanuel Bacry, directeur scientifique du Health Data Hub France.
Mutualiser les données de santé européennes
Ici, l’objectif est multiple : connecter les différentes plateformes du consortium et présenter des cas pratiques concrets. L’EHDS vise aussi à accompagner les avancées en matière de politiques européennes relatives à la réutilisation des données de santé à des fins de recherche, d'innovation et d'amélioration du système de santé.
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La Commission européenne a déjà tablé sur cinq cas d’usages afin d’illustrer le potentiel et la faisabilité de la mutualisation des données de santé européennes. “Ils serviront également comme source d’apprentissage pour la création de services au niveau des nœuds [Ndlr - les réseaux de nœuds : infrastructures nationales, d'agences européennes ou d'infrastructures de recherche et des services centraux]”, détaille le Health Hub Data France.
Des cas d’usage précis pour démontrer l’utilité
Ces cas d’usage mobilisent différents acteurs et bases de données. Par exemple, le premier concerne la possibilité d’utiliser le réseau de plateformes de données de l’EHDS pour assurer la surveillance de la résistance antimicrobienne. Il est porté par ECDC et rassemble les données finlandaises et belges.
Le 4e cas d’usage s’intéresse aux parcours de soins dans les maladies cardio-métaboliques. Piloté par le Health Data Hub France, il visera aussi à prédire des trajectoires par l’utilisation de l’intelligence artificielle. Ce projet sera basé sur le croisement des données françaises, finlandaises, danoises et hongroises.
Outre la réflexion sur les process et l’utilité de la mise en place d’un tel espace européen des données de santé, la sécurité de ces dernières reste un point d’interrogation.
Quid du cloud souverain ?
En France déjà, la souveraineté du stockage des données du Health Hub Data pose question. “La Cnil a fait part de son souhait que son hébergement et les services liés à sa gestion puissent être réservés à des entités relevant exclusivement des juridictions de l’Union européenne”, peut-on lire sur le site de la Commission nationale de l'informatique et des libertés.
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A ce jour, le Health Hub Data passe par la solution Azure de Microsoft. Un cloud non souverain dont le Conseil d’État a reconnu, dans une ordonnance du 13 octobre 2020, l’existence d’un risque de transfert de données entre la plateforme et les États-Unis.
Selon les propos de Stéphanie Combes, directrice du Health Data Hub, recueillis par nos confrères de Tic Pharma, la migration vers un cloud souverain ne sera pas envisagée avant 2025. Et pour l’heure, aucune information n’est disponible concernant le service d’hébergement et de stockage mis en place pour l’European Health Data Space.
