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Déjà 450 To de données confiées au SNDS

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  • Sommaire du dossier :

    Instauré le 1er avril 2017, le Système national des données de santé regroupe les principales bases de données de santé publique existant en France. Tandis qu'il monte en puissance, les demandes d'accès se multiplient.

    Le Système national des données de santé (SNDS) est né de la loi du 26 janvier 2016 sur la modernisation de notre système de santé. Il réunit en une seule plateforme plusieurs bases de données jusque-là dispersées.

    Ce sont donc les données de l’Assurance maladie (base Sniiram), des hôpitaux (base PMSI), les données relatives au handicap (MDPH, données de la CNSA), mais aussi toutes les causes médicales de décès qui y sont ou y seront très prochainement disponibles. Soit en tout près de 450 téraoctets de données localisées dans un serveur en France.

    Ces informations sur la santé des Français sont mises à la disposition de « toute personne ou structure, publique ou privée, à but lucratif ou non lucratif ». L'objectif principal du SNDS est ainsi de « favoriser les études, recherches ou évaluations présentant un caractère d'intérêt public ». In fine, la plateforme entend contribuer à la... 

    mise en oeuvre des politiques de santé, à la connaissance des dépenses de santé, mais aussi à l’innovation dans les domaines de la santé et de la prise en charge médico-sociale.

    Une chaîne d’acteurs

    Le SNDS est géré par la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS). C’est l’Institut national des données de santé (INDS) qui traite les demandes d’accès aux données. Il les transmet au Comité d’expertise pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (Cerees). Celui-ci émet un avis auprès de la Cnil (Commission nationale de l’informatique et des libertés) et c’est elle qui autorise l'accès aux jeux de données.

    Si un si grand nombre d’acteurs ont à la charge le SNDS, c’est notamment pour garantir la protection des données.

    La Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) explique : « Pour tous les projets présentés, plusieurs conditions doivent être remplies : le projet doit être d’intérêt public et le protocole d’analyse des données doit donner lieu à l’accord d’un comité scientifique (le comité d’expertise pour les études, évaluations et recherches dans le domaine de la santé). L’étude, évaluation ou recherche doit également donner lieu à une publication. Par ailleurs, pour les industriels et les assureurs en santé visés par des conditions spécifiques (certains usages sont interdits), ils doivent à ce jour passer par un bureau d’études ou un laboratoire de recherche pour réaliser les traitements qui les rend destinataires des résultats de l’étude uniquement ».

    Plus de 2 900 comptes ouverts

    À ce jour, plus de 2 900 demandes d’accès permanents au SNDS ont été effectuées par des structures aussi bien privées que publiques. Elles sont en cours d'examen par le Cerees.

    Afin de prévenir une mauvaise utilisation des données personnelles (qui sont pseudonymisées), la Drees insiste sur les sanctions très lourdes prévues par la loi informatique et libertés et le Code pénal (cinq ans d’emprisonnement et 300 000 euros d’amende) et qui seront renforcées dans le cadre de la mise en œuvre, à partir de mai 2018, du règlement européen de protection des données personnelles.

    Entre autres mesures, la Cnil pourra prononcer un avertissement, mettre en demeure l’entreprise, limiter temporairement ou définitivement un traitement et suspendre les flux de données. Les sanctions administratives vont même plus loin : elles peuvent s’élever, selon la catégorie de l’infraction, de 10 à 20 millions d’euros, ou, dans le cas d’une entreprise, de 2 % à 4 % du chiffre d'affaires annuel mondial, le montant le plus élevé étant retenu.

    La pseudonymisation, un frein pour certaines recherches

    Pseudonymisation et localisation insuffisamment précise : les chercheurs vont-ils être limités dans leurs études ? La Drees reconnaît que « l’absence de géolocalisation est un frein pour certaines recherches mettant en relation la santé et l’environnement ou pour l’observation de la santé dans des quartiers urbains défavorisés ».

    Néanmoins, elle précise que « les données comportent des informations sur le département et la commune de résidence, ce qui permet de réaliser d’autres études à un niveau géographique moins détaillé ». Aux futures publications de parler.

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    Jusqu’où la fièvre des données de santé va-t-elle monter ? Les géants du net et de l’intelligence artificielle manifestent une véritable boulimie à leur égard, tandis que de plus en plus de particuliers en recueillent et en diffusent quotidiennement. Mais avec quelle protection ? Il convient de s’interroger sur le statut des données de santé. En France, le Système national des données de santé offre un cadre et l’hébergement des données de santé est régulé. Du côté des établissements, les Groupements hospitaliers de territoire sont en mouvement. La mutualisation de leurs systèmes d’information touche bien sûr les données des patients. Pas question qu’il y ait une hémorragie.
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